L'autisme se présente comme un syndrome : son diagnostic se base sur l'observation de plusieurs symptômes simultanément présents chez une même personne. Il peut revêtir diverses formes. Comme le précise le professeur Aussilloux du CHU de Montpellier : « il est important que le terme d'autismes soit employé au pluriel mettant ainsi l'accent sur les différences que l'on peut constater dans ce domaine. » Dans son rapport sur l'autisme de novembre 1994, l'ANDEM (Agence nationale pour le développement de l'évaluation médicale) retient une définition partiellement incomplète, qui précise toutefois les trois domaines sur lesquels portent les troubles : interactions sociales, communication verbale et non verbale, comportement. Souvent les autistes cumulent des carences sur les plans médical, psychiatrique, éducatif et social, ce qui distingue ce syndrome des autres catégories de handicaps mentaux. L’évolution sera différente selon les individus, en fonction de l'intrication de différents critères : symptomatologie (apparition des troubles selon des âges différents et plusieurs modalités), variations de l'environnement, impact d'éventuelles maladies somatiques associées, autonomie personnelle et adaptation sociale. Evolution personnelle Comme tout adolescent, les jeunes autistes traversent une période de transition vers un avenir et un ailleurs possibles, de modifications physiques, d'émergence de la sexualité et de remaniements affectifs avec un intérêt marqué vers les jeunes du même âge. Cette sortie de la dépendance infantile se traduit par la modification des liens familiaux et ne se passe pas sans heurts. Or ces jeunes ont droit à leur adolescence et même à leur "crise d'adolescence" et ceci indépendamment de leur handicap. Famille La recherche d’autonomie chez l’adolescent entraîne une période de remaniement chez ses proches. Les familles reconnaissent souvent que la participation de leur enfant à la vie sociale est nécessaire mais difficile en raison de leurs troubles. Cette période de préparation à la séparation familiale et la projection dans un avenir plus ou moins proche (la vie en foyer à l'âge adulte), bien qu'attendue et espérée, constitue toujours une épreuve. Un accompagnement adapté de la famille, tenant compte de son histoire, de sa culture et de ses systèmes de référence, est donc indispensable. Prise en charge 14 ans, c’est l’âge limite d'accueil dans les structures pour enfants. Nombre d'entre elles effectuent une demande de réorientation dès 12 ans, mais le jeune se retrouve souvent sans structure de suite. Les séjours de rupture et les vacances collectives mettent en évidence l'importance d'un « ailleurs ». Ils permettent la permanence et la généralisation des acquis de l’adolescent et offrent des moments de répit aux familles. Il existe, par ailleurs, une usure des équipes ayant en charge un enfant durant de longues années. Institutions Afin d’alimenter le projet personnel de chaque adolescent, les professionnels estiment nécessaire de mieux articuler la prise en charge sanitaire au médico-social, en favorisant la recherche et les débats au sein des différentes équipes. Même quand des insertions ont été faites dans le secteur médico-social, elles restent précaires. En cas de régression ou de crise, une consultation en secteur psychiatrique doit être éventuellement soutenue par une prise en charge en externat ou en internat. |
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